Protokol çerçevesinde, Ankara Üniversitesi bünyesindeki Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (NADİR) tarafından, özellikle lizozomal depo hastalıklarına odaklanan bir Ulusal Hastalık Sıklığı Çalışması yürütülecek. Ayrıca, tanı süreçlerini hızlandırmayı amaçlayan yenilikçi karar destek algoritmaları geliştirilecek.
Nadir Hastalıkların Zorlukları
Dünya genelinde 350 milyondan fazla kişiyi etkileyen 7 bini aşkın nadir hastalık olduğu biliniyor. Türkiye’de ise yaklaşık 6 milyon kişinin bu hastalıklardan etkilendiği tahmin ediliyor. Çoğunlukla genetik kökenli olan bu hastalıklar, tanı ve tedavi süreçlerini oldukça karmaşık hale getiriyor. Hastalar, doğru tanıya ulaşmak için ortalama 8 yıl beklemek zorunda kalıyor ve bu süreç daha da uzayabiliyor.
Daha Önceki Çalışmaların Üzerine Yeni Hedefler
Sanofi ve Ankara Üniversitesi'nin geçmiş işbirlikleri kapsamında NADİR’de tanı kapasitesini artırmaya yönelik çeşitli projeler gerçekleştirilmişti. Bu çalışmalar arasında araştırma altyapısının güçlendirilmesi ve akademisyenlere yönelik eğitim programları yer aldı. Yeni protokol, mevcut çalışmaları daha ileriye taşıyarak daha kapsamlı bilimsel projelere ve teknolojik yeniliklere kapı aralayacak.
Topluma Daha Hızlı Çözüm Sunmayı Amaçlıyorlar
Erken tanının, nadir hastalıkların bireyler ve toplum üzerindeki olumsuz etkilerini hafifletmekte kritik bir önemi bulunuyor. Bu hedef doğrultusunda Sanofi ve Ankara Üniversitesi, bilgi birikimini artırmak, tanı süreçlerini kolaylaştırmak ve tedaviye erişim imkanlarını geliştirmek için işbirliklerini güçlendirecek.
